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Gentili genitori,

Vi invitiamo a partecipare ad uno studio sull’impatto che l’emergenza Covid-19 sta avendo da Febbraio 2020 nella vita quotidiana dei bambini e adolescenti (di etĂ  compresa tra i 6 e i 17 anni) con la sindrome di Prader-Willi.

Lo studio è organizzato dalla S.C. Neuropsichiatria Infantile Universitaria del Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita (OIRM) di Torino.

La compilazione del questionario richiede circa 20 minuti del Vostro tempo, e questa rilevazione si concluderĂ  il 21 maggio 2020.
La partecipazione è del tutto volontaria e confidenziale. Non ci sono rischi prevedibili associati a questo studio, che verrĂ  condotto nel rispetto della privacy, come potrete leggere dall’informativa che segue. Vi chiediamo ora di leggere l’informativa e di fornire il vostro consenso alla partecipazione alla ricerca, che vi farĂ  accedere alla compilazione del questionario. Successivamente vi chiederemo di partecipare a due successive rilevazioni, ciascuna a distanza di tre settimane, che attiveremo a scopo di follow-up. Chi desiderasse ricevere un promemoria può specificare, nell’apposito spazio all’interno del questionario, un indirizzo e-mail (che sarĂ  trattato in conformitĂ  alle prescrizioni di Legge per la riservatezza dei dati) a cui invieremo l’invito per la seconda e per la terza compilazione del questionario.

Vi ringraziamo per la disponibilità a collaborare, che ci consentirà di realizzare questo studio e di valutare il benessere dei bambini con la sindrome di Prader-Willi in questo momento così complesso.

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