Gentili genitori,
Vi invitiamo a partecipare ad uno studio sull’impatto che l’emergenza Covid-19 sta avendo da Febbraio 2020 nella vita quotidiana dei bambini e adolescenti (di etĂ compresa tra i 6 e i 17 anni) con la sindrome di Prader-Willi.
Lo studio è organizzato dalla S.C. Neuropsichiatria Infantile Universitaria del Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita (OIRM) di Torino.
La compilazione del questionario richiede circa 20 minuti del Vostro tempo, e questa seconda rilevazione si concluderĂ il 7 giugno 2020.
La partecipazione è del tutto volontaria e confidenziale. Non ci sono rischi prevedibili associati a questo studio, che verrĂ condotto nel rispetto della privacy, come potrete leggere dall’informativa che segue. Vi chiediamo ora di leggere l’informativa e di fornire il vostro consenso alla partecipazione alla ricerca, che vi farĂ accedere alla compilazione del questionario. Successivamente vi chiederemo di partecipare a una successiva rilevazione, a distanza di tre settimane, che attiveremo a scopo di follow-up. Chi desiderasse ricevere un promemoria può specificare, nell’apposito spazio all’interno del questionario, un indirizzo e-mail (che sarĂ trattato in conformitĂ alle prescrizioni di Legge per la riservatezza dei dati) a cui invieremo l’invito per la terza compilazione del questionario.
Vi ringraziamo per la disponibilità a collaborare, che ci consentirà di realizzare questo studio e di valutare il benessere dei bambini con la sindrome di Prader-Willi in questo momento così complesso.
