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L’evento, non competitivo, si terrà sabato 18 maggio presso il Parco Giochi di Via dei Mughetti (zona Devesio) a Sangano

L’Associazione Prader Willi Piemonte e Prader Willi Sindrome Association (PWSA) UK, con il patrocinio del Comune di Sangano, in collaborazione con FISO, UISP, CRAL GTT Orienteering e il sostegno di SteR2SteeR, organizzano, sabato 18 maggio dalle ore 10:00 presso il Parco Giochi di Via dei Mughetti (zona Devesio) e lungo la pista ciclabile di Sangano, “2+ Challenge PWS” Fun Orienteering.
L’evento ludico sportivo non competitivo è finalizzato a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Prader Willi, una rara malattia genetica di cui ancora poco si parla e a raccogliere fondi per progetti sul territorio a sostegno dei malati di Prader Willi e delle loro famiglie.  Aperto a chiunque voglia sostenere il progetto (dai 0 ai 99 anni), “2+ Challenge PWS” prevede una prova di Orienteering, a piedi o di corsa: una divertente sfida a trovare e raccogliere per primi più punti possibili avendo a disposizione 2 ore di tempo. La partenza avverrà dal Parco Giochi, mentre la premiazione si effettuerà presso il Campo Sportivo di Sangano, in Via G. Gino.

 

Per tutte le informazioni e le registrazioni:

https://www.facebook.com/pws2challenge/

Maggio è il mese della consapevolezza per la Sindrome Prader Willi. E’ una chiamata all’azione per la Comunità PWS in tutto il mondo: per sensibilizzare, fare donazioni alla propria organizzazione locale, offrire volontariamente il proprio tempo, sostenere la comunità PWS.
L’iniziativa “2+ Challenge PWS” quest’anno è alla sua terza edizione (la prima in un comune di Torino), a conferma del proprio intento a contribuire a informare e sensibilizzare le persone su questa malattia di cui ancora troppo poco si parla.

Comitato organizzatore:

Alessia Cerchia [email protected]

Stefania Rosso, SteR2SteeR email: [email protected]

PWS Associazione Piemonte
È l’associazione che riunisce tutte le famiglie dei malati della sindrome di Prader Willi del Piemonte per fornire assistenza e supporto attraverso il contatto diretto e la condivisione di esperienze.
www.praderwilli.it

Prader Willi Sindrome Association UK
È l’organizzazione inglese non-profit che intende fornire sostegno alle persone con PWS, alle loro famiglie e ai loro assistenti, promuovere la conoscenza e la consapevolezza della sindrome tra i professionisti e il pubblico e, infine, migliorare la qualità delle cure fornite.
www.pwsa.co.uk

PWS 2+ Challenge
E’ un iniziativa pro-bono e sfida personale di Stefania Rosso, SteR2SteeR, Sustainable Advisory Resources, di fondere le azioni proattive di 2 piccole associazioni senza scopo di lucro, Prader Willi Sindrome Associazione Piemonte, in Italia, e Prader Willi Syndrome Association UK, nel Regno Unito, che operano nei rispettivi 2 Paesi con una sfida comune:  elevare il profilo di questa sindrome genetica rara, Prader-Willi, e collaborare per consentire una vita migliore a chi ne è affetto.  PWS 2+ Challenge e’ una proposta di raccolta fondi con eventi ricreativi, adatti a tutti, per sostenene l’operato delle due associazioni e per coinvolgere le famiglie con Prader-Willi,  grazie alla partnership collaborativa tra 2 e piu’, “2+”,  volontari, amici, comunità locali, club sportivi, e servizi locali con un esempio pilota di evento gestito secondo criteri di sostenibilità e responsabilità sociale.

SteR2SteeR – Sustainable Advisory Resourses: Ste-fania R-osso, e’ volontaria del progetto FamilyNet della Associatione Prader Willi Syndrome UK, ma anche una professionista nel campo della sostenibilita’. SteR2SteeR – Sustainable Advisory Resources e’ la sua offerta di risorse e contagioso entusiasmo per guidare – “SteeR” – e collaborare insieme per un futuro più sostenibile.

Che cosa è la sindrome di Prader Willi

La sindrome di Prader-Willi è una malattia rara che si verifica nei maschi e nelle femmine in ugual misura, con una prevalenza che va da 1:10.000 a 1:30.000 casi. È causata da un errore di genetica spontanea che si verifica per la mancanza del contributo paterno in una specifica parte del braccio lungo del cromosoma 15.  La sindrome colpisce l’appetito, la crescita, il sistema ormonale, il metabolismo, le funzioni cognitive e il comportamento. Essa è tipicamente caratterizzata da ridotto tono muscolare, bassa statura, sviluppo sessuale incompleto, disabilità intellettiva, comportamento peculiare e tutte le complicanze dell’obesità.

Perchè  2+ Challenge PWS Event

Perchè 2+ è il numero simbolo dell’evento. L’iniziativa e’ “Piu’” che altro una sfida – “Challenge” – a fondere le azioni proattive di 2 piccole associazioni senza scopo di lucro, Prader Willi Sindrome Associazione Piemonte e Prader Willi Syndrome Association UK, che operano in 2 Paesi, l’Italia e Regno Unito, con 2 obiettivi: ottenere Piu’+ impatto e consapevolezza sulla sindrome Prader-Willi,  e proporre un esempio di partnership e collaborazione tra 2+ amici, le communità e i servizi locali.

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